Починаючи з 2015 року, за резолюцією Генеральної Асамблеї ООН, 13 червня оголошено Міжнародним днем обізнаності про альбінізм.
Альбінізм – це спадкова генетична аномалія, що пов’язана з порушенням пігментного обміну в організмі і не піддається лікуванню. Вона характеризується відсутністю пігменту в шкірі та її придатках, у райдужній та пігментній оболонках очей. Альбінізм – це хвороба, яка вражає людей у всьому світі, незалежно від раси, етнічності та статі.
Люди, які хворіють на альбінізм мають чимало труднощів, пов’язаних зі своїм захворюванням. Наприклад, більшість світлошкірих людей, трохи побувши на сонці, засмагають. Таким чином їхній організм для захисту шкіри виробляє спеціальний пігмент меланін, який робить нашу шкіру темнішою. Але у людей, які страждають на альбінізм меланін відсутній у шкірі, волоссі та очах. Без меланіну шкіра альбіносів швидко отримує сонячні опіки. Процес засмагання сам по собі неприємний і болючий. Крім того, альбіноси, які недостатньо добре захищають свою шкіру, ризикують захворіти на рак шкіри. Це трапляється особливо часто в тропічних регіонах.
Також хворі на альбінізм часто мають проблеми з зором. Сонячне світло у нас проникає в очі через зіниці, а пігмент райдужної оболонки захищає око від попадання проміння. Однак райдужна оболонка очей альбіносів через відсутність пігменту майже прозора, тож промені світла проходять через неї, і це викликає подразнення. Тому людям-альбіносам як нікому треба захищати свої очі сонцезахисними окулярами від ультрафіолету.
Серед альбіносів поширені різні вади зору. Одне з відхилень полягає в порушенні нервів, які поєднують сітківку з мозком. У результаті цього очі не можуть належно синхронізуватись, через що порушується правильне сприйняття відстані. Ця вада зору називається косоокістю. Ще одним з наслідків альбінізму може бути ністагм – мимовільні швидкі рухи очних яблук. Це призводить до порушення зору.
Альбінізм, як генетичне захворювання, відноситься до розряду невиліковних.
Існуючі методи лікування є симптоматичними. До них відносять:
-корекцію гостроти зору за допомогою окулярів або контактних лінз;
-використання сонцезахисних окулярів при виході на вулицю;
-носіння одягу з натуральних тканин, який максимально закриває шкірні покриви, а також використання головних уборів з широкими полями;
-використання сонцезахисних кремів і лосьйонів незалежно від пори року.
Нині молекулярна генетика розробляє методи лікування для боротьби з генетичними мутаціями.
Наше завдання – підвищення обізнаності громадськості про альбінізм, розвінчання поширених стереотипів, пов’язаних з цим пороком розвитку, а також боротьба з дискримінацією людей з альбінізмом.
Підвищення обізнаності про альбінізм сприяє формуванню толерантного і рівноправного суспільства, де кожна людина має право на гідне життя і повагу.
