Спеціалізовані продукти харчування для людей з орфанними (рідкісними) захворюваннями надала Спілка Робочих Самаритян Німеччини “ASB”.
Орфанні захворювання — це рідкісні генетичні або хронічні хвороби, які потребують постійного спеціалізованого лікування, догляду та харчування. На обліку в КП «Центр первинної медико-санітарної допомоги» міської ради пацієнтів з такими захворюваннями — 4 612. Із них 647 — мають потребу у спеціалізованому лікуванні та харчуванні. Лікувального харчування потребують 45 пацієнтів, з-поміж них — 8 із муковісцидозом; 1 пацієнт із бульозним епідермолізом; 2 пацієнти зі СМА (спінальною м’язовою атрофією), 33 пацієнти з фенілкетонурію та ін.
Лікувальним харчуванням такі пацієнти забезпечуються за кошти бюджету громади. На цей рік на таку потребу закладено 15,8 млн грн. Та підтримка благодійників є дуже важливою.
«Ми щиро вдячні Спілці Робочих Самаритян Німеччини “ASB” за надану допомогу. Це підтримка для родин, які щодня борються за здоров’я своїх дітей. Важливо, щоб такі пацієнти не залишалися наодинці зі своїм діагнозом. Тому підтримка від міжнародних партнерів — неоціненна», — зазначає заступниця міського голови Марія Місюрова.
Допомога Житомиру від ASB включає спеціалізовані продукти на суму понад 313 тис. грн, які життєво необхідні для підтримки обміну речовин і розвитку пацієнтів з орфанними захворюваннями.
Також у межах проєкту “Модернізація медичного обладнання закладів охорони здоров’я” найближчим часом Житомир очікує на реабілітаційне обладнання, технічні засоби догляду, зокрема підгузки для осіб з інвалідністю, інше сучасне оснащення для підтримки пацієнтів з індивідуальними програмами реабілітації.
Cпілка Робочих Самаритян Німеччини «ASB» — гуманітарна організація, що з 2014 року здійснює свою діяльність у Німеччині та за її межами. З 2016 року з метою координації гуманітарних заходів в Україні було відкрито представництво АВS Ukraine.
